09. tbl. 104. árg. 2018
Ritstjórnargrein
Ráðstefna LÍ og WMA - lífsiðfræðin í brennidepli á Íslandi
Dagana 2.-4. október næstkomandi verður í fyrsta sinn haldin á Íslandi alþjóðleg ráðstefna um lífsiðfræði á vegum alþjóðasamtaka lækna (World Medical Association, WMA). Læknafélag Íslands er gestgjafi ráðstefnunnar sem haldin verður í Hörpu. Jón Snædal læknir á heiðurinn af því að landa þessum stóra viðburði hérlendis og eiga frumkvæði að því að WMA gefi lífsiðfræðinni aukið vægi í ráðstefnuhaldi samtakanna, sjá viðtal við hann á bls. 406.
Þó að Ísland sé sumpart afskekkt og samfélag fræðimanna lítið höfum við okkar rödd og staðsetningu sem virkar miðlandi fyrir óhlutdrægni og er mitt á milli heimsálfa.
Þegar Íslensk erfðagreining tók til starfa fyrir rúmum tveimur áratugum hófst áköf umræða á alþjóðlegum vettvangi um lífsýni, eignarhald og meðhöndlun erfðaupplýsinga, upplýst samþykki fyrir rannsóknum og fleira því tengt. Ísland fékk þar ákveðið hlutverk í miðju þessarar umræðu og athygli fræðimanna beindist í fyrsta sinn hingað þar sem mikilvægir hlutir í þróun lífsiðfræðinnar áttu sér stað. Fyrstu viðmið WMA í þessum efnum voru gefin út árið 2002 og eftir mikla gerjun gaf WMA út endurskoðaðar siðareglur (Taípei-yfirlýsingin 2016) um meðhöndlun lífsýna og erfðaupplýsinga í lífsýnabönkum og gagnaverum.
Orð eru jafnan til alls fyrst og þannig er það með siðvitið. Það hefst í hugum okkar og þroskast í orðræðunni sem á sér stað, bæði fræðimanna á millum og úti í þjóðfélaginu þar sem hugarleikfimi úr hægindastólum er mátuð við reynsluheiminn. Viðmið í siðferði og nálganir fólks í beitingu þess hafa breyst gríðarlega undanfarnar fjórar aldir og upp úr miðri 19. öld hafa breytingarnar orðið æ hraðari. Saga nútímalæknisfræði er álíka gömul þessum breytingum því að það þurfti aukið frelsi í heimspekilegri hugsun til þess að raunvísindi fengju að líta dagsins ljós. Sannleikurinn um hluti í heiminum, þar á meðal starfsemi líkamans, varð að fá að koma fram á sjálfstæðan máta – óháð valdhöfum, óskhyggju og hindurvitnum. Vísindi krefjast dyggða og siðferðilegs samræmis í fari rannsakandans eigi þekkingarleitin að bera árangur. Maðurinn sem þekkingarvera og siðferðisvera eru því nátengdar. Að sama skapi þarf hinn hagnýti miðlari þekkingarinnar, læknirinn, að vera siðferðilega þroskaður til þess að ráðleggja viturlega veiku fólki í ýmsu ástandi og við ólíkar aðstæður, svo að vel fari. Vilhjálmur Árnason heimspekingur segir frá þróun siðareglna íslenskra lækna í þessu blaði, bls. 400-3.
Tvíhyggja um líkama og sál, raunvísindi og hugvísindi, konur og karla, erfðarétt og fleira féllu hver á fætur annarri þó að enn eimi eftir af aðskilnaði heimspeki og raunvísinda. Ein lífseigasta tvíhyggjan er að siðfræði geti ekki talist til vísinda því að hún byggi einungis á hugmyndum manna en ekki skoðanlegum fyrirbærum í náttúrunni. Siðferði hafi ekki þá fótfestu í raunveruleikanum sem til dæmis efnaferli í líkamanum hafi. Hugmyndir séu huglægar og þekking raunvísinda hlutlæg. Ég er þessu ósammála. Þekking um hlutheiminn er einnig huglæg á þann máta að hún er huglæg mynd okkar af þeim raunveruleika sem við reynum að skilja. Siðræni heimurinn er huglæg mynd okkar af því sem við teljum breyta lífi okkar á siðferðilegan máta. Siðferði er hugtak okkar um ákveðin markmið og við skiptumst á hljóðbylgjum eða sjónrænum upplýsingum til þess að útkljá þau mál. Hljóðbylgja verður að taugaboði sem eftir vinnslu verður að ákvörðun og athöfn. Það stýra ótal margar breytur því hvað viljastýrð athöfn gengur út á en hið sama á við um ótal efnaferli og starfsemi líffæra – það er skeikulleiki í bæði líf-raunvísindum og líf-hugvísindum. Viljinn er ekki ólífrænn, heldur ein ótrúlegasta birtingarmynd lífrænna ferla. Bæði lífsiðfræðin og læknisfræðin eiga það sama markmið að vernda líf – gott líf og heilsuríkt. Á þessu er enginn eðlismunur, bara mismunandi flækjustig.
Lífsiðfræðin skoðar viðfangsefni sín jafnan eftir þremur megin grunngildum: frelsi, mannvirðingu og réttlæti. Í frelsinu er lögð áhersla á sjálfsákvörðunarrétt sjúklings en álitamál skapast um hann ef hæfið er skert. Í mannvirðingunni togast á griðaréttur sjúklings og verkskylda læknis eða gæðaréttur sjúklings og taumhaldsskylda læknis. Réttlætið býður okkur að veita öllum sömu þjónustu og jafnræði óháð stöðu. Svo kemur til lífpólitíkin eins og þegar læknar í hundraðatali studdu frumvarp um bann við umskurði sveinbarna. Í ljósi glæpsamlegrar hegðunar lækna víða um heim í meðferð aldraðra, fölsun rannsóknargagna, misnotkun tilraunameðferða, heilsuskrums og fleira hefur persónugerð og siðferðisþrek lækna farið undir smásjána. Víða er efnt til skoðunar á gæðum siðferðis og eflingar mannkostamenntunar í læknanámi. Viðfangsefnin eru mörg. Ég hvet lækna til að nýta sér vel þann hvalreka sem þessi alþjóðaráðstefna er fyrir okkur og hittast í Hörpu 2.-4. október: medicalethicsiceland.is